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POR: Emilio Álvarez Icaza
El Universal
http://www.eluniversal.com.mx/columnas/73316.html

22/ agosto / 2008

El presidente de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal habla de su experiencia como padre de Jesús.

Yo soy padre, junto con mi esposa Raquel, de dos niñas y un niño: Guadalupe, de 12 años, Luisa, de diez y Jesús, de cinco.

El caso de Jesús es un caso emblemático de amor: de acuerdo con el diagnóstico de médicos, sicólogos y terapeutas tiene un trastorno generalizado de desarrollo con espectro autista, que ha significado descubrir un mundo muy impresionante. Las bases de nuestra relación, que son el amor y el cariño, han tenido no sólo que profundizarse sino que nos han obligado a aprender. Jesús es un niño que en su sonrisa, en su cariño, en su vida cotidiana nos ha desafiado a construir nuevos códigos de entendimiento.

En sus primeros dos años, observamos algunos rasgos que nos llamaron la atención, no sabíamos qué sucedía. En términos de evolución notamos que con respecto a sus hermanas tenía otro ritmo, formas de hacer cosas cuando se incorporaba, gateaba, cuando le enseñábamos a bajar para atrás las escalera. En algún momento empezamos a tener duda si eso era por que no nos escuchaba y acudimos a especialistas que le hicieron exámenes. Un poco el desafío era no saber a qué nos enfrentábamos. Afortunadamente hoy existen mucho más condiciones, tratamientos, profesionales en México que ayudan a los padres y madres. La negación de las cosas nunca pone solución. Actuamos a tiempo y pronto.

Empezamos a trabajar en conjunto con otros padres, pudimos aprender de su experiencia para educar a nuestro hijo con mucho cariño, pero también de aprender a comunicarlo. Jesús tenía déficit de atención, le cuesta trabajo imitar, le costaba mucho trabajo vernos a los ojos y generar una relación interpersonal. Tuvimos que aprender a relacionarnos con él, por ejemplo, con jabones a través de los vidrios o haciendo juegos para pintarnos la cara.Es un asunto que involucra a toda la familia. Las terapeutas nos han dado elementos para no generar condiciones para su subdesarrollo, a no sobreconsentirlo y ayudarlo a que, con sus propias capacidades y condiciones, evolucione. En la escuela tiene amigos, amigas, dibuja, aprende, cada vez habla más, se relaciona. Cada día aprende más a contener sus impulsos violentos, porque a las hermanas las tenía asoleadas cada vez que abrazaban a la mamá.

Cada día aprende más a contener sus impulsos violentos. Para Jesús el contacto físico es distinto, para él los abrazos y los besos son distintos. Son experiencias mágicas de amor. La presencia de Jesús en nuestras vidas ha sido una enorme bendición, una enorme alegría… No hubiéramos podido aguantar todos estos momentos sin la reserva mágica que es el amor, sin la tolerancia, sin aprender. El que se desespera y se enoja pierde.

Una familia se vuelve actor para el cambio de las personas con discapacidad (PcD) cualquiera que sea su condición. Eso es lo que se tiene que lograr: que todas y todos incluyamos a las PcD, con independencia de cual sea, puede ser auditiva, motriz, mental, visual, pueden ser de distinto tipo, pero tenemos que aspirar a que todas y todos se puedan mover con libertad y dignidad.