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SUEÑO CON UN MUNDO MÁS COMPASIVO

Por: Katia D´ Artigues
El Universal
http://www.eluniversal.com.mx/columnas/72368.html

06/ julio/2008

Él —¿Le pago los favores? Ella —¿Le cobro los votos? (Foto: LUCÍA GODÍNEZ / EL UNIVERSAL)

Rosario Marín le sonríe al mesero, quita el aro de papel que resguarda la servilleta, lo ve a los ojos, se lo da, y en un tono amable le dice: “Tome, para que lo vuelva a usar”.

No es casual. Como secretaria de la administración del gobernador de California, Arnold Schwarzenegger, la conocen como The Green Queen (La reina verde): tiene el propósito de bajar 20% el consumo de energía en ese estado.

Es la secretaria de la Agencia de Servicios al estado y al consumidor. Maneja un presupuesto anual de 9.6 mil millones de dólares.

Hay muchas formas de presentarla:

Como una mujer nacida en México y que se fue a los 14 años con su familia a Estados Unidos, buscando el sueño americano que logró, con creces.

Como la mujer que ahora, al presentar su libro Una líder entre dos mundos (Editorial Aguilar) se desnuda y cuenta que fue una niña abusada sexualmente: quiere arrojar luz sobre el tema, evitar que pase tan seguido.

Fue la primera mujer e inmigrante tesorera durante la primera administración de George W. Bush. Una de las latinas más visibles e influyentes.

Pero antes que todo esto, es madre de Eric, un joven de 22 años que tiene síndrome de Down.

Y quiero centrarme en esto último, en la forma en la que ha determinado su vida y también su carrera. Porque si Rosario ahora está en la política es precisamente por su hijo con discapacidad. Sabe y quiere que la misión de su vida sea ayudar a las personas como él y a familias como la suya.

Rosario estaba en la ruta hacia su objetivo profesional: ser dueña de un banco y no dudo que lo lograría. Se había casado con Alejandro, un inmigrante nicaragüense, ambos con sed de superarse. Estrenaron una casa comprada con mucho trabajo. Sólo les faltaba tener un hijo.

Y ese hijo nació. Sólo que no como lo soñaron. Además de la trisomía 21 (un cromosoma de más en el par 21), tuvo problemas de salud y estuvo al borde de la muerte varias veces.

En un año, ella tuvo que optar (tras tener otro aborto espontáneo de una niña que después se sabría que tenía síndrome de Turner, otro desorden cromosómico) de cambiar su vida en 180 grados: se quedó en casa a cuidar y velar por el desarrollo de él, renunció a su carrera profesional.

Y así como la vida no fue como la imaginó antes del nacimiento de él, tampoco lo fue después. El que nace pa’ tamal del cielo le caen las hojas. Vio la necesidad de crear un grupo de apoyo para mamás latinas de niños con discapacidad.

Abogó por ellos y al hacerlo, se volvió una funcionaria. Primero en el área de la discapacidad; luego en otras.

El título de su libro no es casual. Y no se refiere solamente a que es una líder entre (o de) México y Estados Unidos.

—Es un juego de palabras de mi vida. Entre el mundo de la desesperación y el de la esperanza; de la integridad y la miseria; de la abundancia y también la miseria; de la fe y el desconcierto.
Le pregunto qué mundo sueña para personas como su hijo, como el mío, también.

“Un mundo único donde estas personas son totalmente aceptadas y no toleradas. Cada vez que escucho la palabra ‘tolerancia’ con respecto a personas con discapacidad, se me para el pelo”, dice.

Recuerda que cuando nació Eric, las cosas eran diferentes. Hoy es común ver a personas con discapacidad en la calle y en los medios que son importantísimos, en la televisión, cine.

Ahora ella ya no siente que tiene que ir por la vida, como lo hacía en principio, “explicando” a Eric. Enseñando a todo el mundo qué es el síndrome de Down, que no es curable, que no se puede prevenir…

“Hoy en día digo: ‘Este es Eric’. Va con nosotros a todos lados. A mí se me olvida que tiene síndrome de Down. Él es él. Lo más lindo de hoy día es que todos mis amigos están pasando por lo que se llama ‘el nido vacío’: los hijos se van y la pareja queda sola. Yo no pasaré por eso: él estará conmigo toda mi vida. En mi casa siempre habrá música y baile, porque le encanta bailar”.

Su rostro cambia cuando le pregunto si le preocupa el futuro sin ella. Sus ojos están a punto de desbordarse de lágrimas. Toma la punta de la servilleta y, con cuidado, para no estropear el maquillaje, los seca.
“Por eso trabajo tanto. Quiero dejar este mundo listo para que abracen a mi hijo cuando yo no esté. Por eso me desgasto y desvelo. El pensamiento de toda madre con un hijo con discapacidad es el deseo de que tu hijo se vaya dos minutos antes que tú.

“Yo quiero dejar un sistema en el que cualquiera que sean sus necesidades estén atendidas y con amor. Cualquiera te puede dar un baño, pero no acariciarte…”

Y para ello trabaja. No importa dónde, luchará por un mundo mejor para la inclusión de las personas con discapacidad, para mejorar sus condiciones de vida y proteger a los más vulnerables. Es la misión de su vida. Así de claro.

Eric, dice, además de ser su hijo y alumno, es su maestro. La contagia de deseos de vivir, de tenacidad. Le hace valorar la simplicidad de la existencia. A veces, dice otra vez con lágrimas en los ojos, lo ve arrobada haciendo cualquier cosa y pensando que su vida es muy bella. Que no se da cuenta pero ha cambiado la vida de muchas personas.

Le pido que imagine que tiene el poder de cambiar algo para hacer la sociedad más abierta. Lo piensa y contesta:

“La compasión. Si hubiera compasión en el corazón de todas las personas, a todos los niveles. En el corazón de los trabajadores, del gobierno, de las empresas, sería un mundo mejor. Pero no sé cómo se legisla eso…”